Desde 2014 preside Autismo España, ¿qué le espera de novedoso en la reelección de su cargo?

 

Vamos a seguir trabajando para dar respuesta a las crecientes necesidades de las personas con autismo, un colectivo que está experimentando un considerable aumento en los últimos años y es nuestro deber garantizar su derecho a disfrutar de una calidad de vida óptima y a participar en la sociedad en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía. 

 

Para hacernos una idea de este incremento, por ejemplo, el alumnado con autismo no universitario ha aumentado un 8,07% (4.497 personas) en el curso escolar 2020-21; desde el curso 2011/2012, observamos un incremento continuado en la identificación y presencia de alumnado con TEA: 41.175 (216,45%). 

 

Además, desde la nueva Junta Directiva tendremos que velar por el cumplimiento del nuevo Plan estratégico 2022-2025 de Autismo España, una ambiciosa hoja de ruta que sitúa en el centro de todas las actuaciones a las personas con TEA y sus familias, así como a las entidades del movimiento asociativo del autismo, con independencia de la vinculación directa con la organización.  

 

Tal y como asegura, y según el estudio sociodemográfico que la confederación lleva desarrollando desde el año 2015, el número de personas con TEA identificadas en nuestro país está experimentado un considerable aumento en los últimos años, ¿Cómo cree que se debe actuar y qué demandas plantea ante estas cifras?

 

Efectivamente, de unos años a esta parte, parece que hay un mejor diagnóstico y cada vez hay más personas con TEA identificadas en nuestro país, por lo que es preciso dar respuesta a sus necesidades y ofrecerles los apoyos específicos que necesitan en todos los ámbitos y a lo largo de todo su ciclo vital, con el objetivo de garantizarles su derecho a disfrutar de una calidad de vida óptima.

 

El abordaje del autismo ha de ser integral, considerando cómo afecta el trastorno a la persona desde todos sus planos, psicológico, biológico, médico, en su entorno familiar, etc., y a lo largo de toda su vida. En el ámbito educativo, por ejemplo, el reto es defender un modelo tan amplio y adaptable como lo necesiten las personas con TEA, donde cada una pueda encontrar la respuesta que necesita, ya sea en la educación ordinaria o en la educación especial. 

 

En el ámbito de la salud, es esencial mejorar la detección y el diagnóstico del trastorno, así como apostar decididamente por una atención temprana específica y especializada para todos los niños y niñas con TEA. Por lo que respecta al ámbito laboral nuestros retos se centran en lograr hacer valer el potencial que tienen las personas con autismo. Según datos de Autismo Europa, entre el 76 y el 90% de las personas adultas con TEA está desempleada y no desarrolla ninguna actividad productiva o laboral, lo que les convierte en el colectivo de la discapacidad con la tasa más alta de desempleo.

 

Por último, es muy importante para nosotros también el envejecimiento activo; desconocemos casi todo de las particularidades que se presentan en las edades avanzadas, debido a que las personas con TEA apenas han entrado en procesos de envejecimiento. Tenemos en marcha varios estudios en este sentido.

 

Una de las prioridades que quiere abordar, según señaló tras la elección de la nueva junta directiva de Autismo España, es la de incidir en la especificidad del TEA, ¿por qué esta necesidad y qué aportaría ese reconocimiento?

 

El TEA es una condición con características nucleares específicas, aunque a veces aparecen asociadas a otras condiciones como la discapacidad intelectual, trastornos del lenguaje o problemas de salud mental. El TEA acompaña a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones pueden variar en función de la etapa vital, de las experiencias y de los apoyos con los que cuentan las personas.

 

El reconocimiento específico del TEA en los ámbitos normativo y administrativo, así como en los sistemas de valoración de la discapacidad y de la situación de dependencia, es fundamental para garantizar la eliminación de los vacíos existentes y acabar con las discriminaciones que sufre el colectivo en ámbitos como la educación o el empleo. Por ello, es fundamental avanzar en este reconocimiento y revisar los criterios de valoración de la discapacidad y el baremo, con el fin de que queden incluidas todas las personas con TEA, con y sin discapacidad intelectual asociada.

 

Cumplirá una década con este nuevo mandato, ¿cuál sería el principal objetivo a alcanzar tras estos años de trabajo? 

 

Yo mencionaría dos, que llevan tiempo en la agenda política pero aún no hemos conseguido que se materialicen. El primero de ellos es la aprobación del Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA, que tendría que haberse producido a finales de 2016 y que, a día de hoy, sigue sin medidas concretas ni dotación presupuestaria. Este plan es fundamental para la definición de acciones estatales, autonómicas y locales que permitan ofrecer en todos los territorios una orientación común que garantice la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de las personas con TEA y sus familias. Por ello, una vez más me gustaría reclamar voluntad política al Gobierno para poner en marcha este plan, sobre todo teniendo en cuenta que ya hay algunas comunidades autónomas, como Castillla-La Mancha o Castilla y León, donde se han hecho efectivos planes de acción.

 

En relación con el Plan de acción, el segundo objetivo a alcanzar sería la puesta en marcha del Centro de Referencia Estatal de Autismo, un proyecto pionero en Europa que permitirá potenciar la formación e investigación sobre el trastorno y promover así el desarrollo de apoyos y servicios especializados que respondan a las necesidades y demandas de las personas con TEA y sus familias. El pasado mes de febrero, durante la celebración del evento institucional por el Día Internacional del Síndrome de Asperger, el director general de la Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Jesús Martín, se comprometió a que este centro viera la luz a lo largo de este año. Esperemos que así sea.

 

¿Qué otra cuestión resulta urgente atender o resolver para las personas con TEA?

 

Uno de nuestros retos de futuro es garantizar nuestra sostenibilidad financiera, tanto a medio como a largo plazo. Estas dificultades se han agravado con la pandemia de la Covid-19; de hecho, un informe que publicamos en junio de 2020 puso de manifiesto que el impacto económico del coronavirus en las entidades que trabajan con personas con TEA superó los 6,2 millones de euros; la pérdida de financiación pública y privada y de cuotas de servicios, las adaptaciones de los centros ante la nueva normalidad y los gastos en personal, sanitarios y desinfección supusieron en torno a 5,3 millones de euros.

 

En relación con esto, y como ya hemos destacado, el aumento del número de personas con autismo identificadas lleva implícito un incremento en las necesidades a atender y, en muchas ocasiones, nuestras entidades, que son las que prestan los servicios directos, se ven desbordadas. Así, se necesita aumentar la capacidad de atención y servicios existentes, como son más aulas en centros educativos, tanto de educación ordinaria como especial; más plazas residenciales, de viviendas y de centros de día, y mayor dotación en los centros de detección y diagnóstico, en los de atención temprana, en los de apoyo e intervención especializada, en los servicios para personas con TEA sin discapacidad intelectual asociada, etc. También es preciso crear otros servicios nuevos para atender a la cada vez mayor diversidad que presenta el TEA, y la formación especializada en TEA también es una asignatura pendiente. 

 

Para el tejido asociativo, para las organizaciones de Autismo España, ¿cuál sería la principal tarea de futuro, además de la sostenibilidad financiera que tanto preocupa a todas las entidades de la discapacidad?

 

Seguir trabajando en la consolidación de un movimiento asociativo del autismo unido, fuerte y cohesionado, que nos permita avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias y en el ejercicio efectivo de sus derechos. Para nosotros, la cohesión asociativa es fundamental; es necesario compartir conocimiento e información entre todas nuestras entidades miembro y trabajar unidas para conseguir posicionamientos comunes en ámbitos de especial relevancia para nuestro colectivo, que nos permitan concienciar a la sociedad y hacer incidencia política. 

 

También me gustaría destacar aquí otro reto importante que tenemos por delante, relacionado con seguir avanzando en la unión del movimiento asociativo del autismo. Se trata de que todas las personas que forman parte del colectivo TEA entiendan que Autismo España es su aliado y que trabaja por la defensa de sus intereses, con independencia de las necesidades de apoyo que presenten, de su lugar de residencia, etc. Trabajamos para todas las personas con TEA y sus familias, estén o no vinculadas a alguna de nuestras entidades. En este sentido, quiero hacer especial hincapié en las personas con TEA que no presentan discapacidad intelectual asociada ni dificultades significativas de lenguaje en sus aspectos formales, lo que anteriormente se conocía como síndrome de Asperger. 

 

¿Y un sueño inalcanzable por ahora?

 

Que las personas con TEA puedan disfrutar de todo lo que la sociedad les ofrece en igualdad de condiciones. Que sean los entornos los que se adapten a ellas, ofreciéndoles los servicios y apoyos especializados que necesitan para comprenderlos y disfrutar de ellos, y no a la inversa. Para ello, es necesario mejorar el conocimiento que la ciudadanía tiene sobre el trastorno y que tome conciencia de la realidad y las necesidades del colectivo. Porque solo entendiendo que el trastorno se manifiesta de manera diferente en cada persona, podremos ayudarla a participar activamente en la sociedad, desde el respeto a la diversidad y a la igualdad para todos.